Polscy naukowcy włączają się w ważne międzynarodowe badania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi
Naukowcy z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu włączyli się w międzynarodowy projekt ENSURED, którego celem jest poprawa jakości życia osób z chorobami neurodegeneracyjnymi, takim jak choroba Alzheimera, Parkinsona, choroba Huntingtona czy rzadkimi postaciami otępienia w umiarkowanym i zaawansowanym stadium choroby.
Udział polskiego zespołu w tym przedsięwzięciu to ważny krok w kierunku lepszego zrozumienia realnych potrzeb pacjentów i ich bliskich oraz przełożenia wyników badań na konkretne rozwiązania w systemie opieki. Projekt realizowany jest w ramach największej na świecie inicjatywy badawczej poświęconej chorobom neurodegeneracyjnym, co podkreśla jego znaczenie i skalę.
Badania prowadzone w ENSURED skupiają się nie tylko na samej chorobie, ale przede wszystkim na codziennym funkcjonowaniu osób z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich opiekunów. W centrum zainteresowania znajduje się tzw. zdrowie społeczne, czyli możliwość utrzymywania relacji, uczestniczenia w życiu społecznym i zachowania poczucia wpływu na własne decyzje, nawet w obliczu postępujących objawów. To podejście pozwala spojrzeć na opiekę w sposób bardziej ludzki i całościowy, uwzględniający nie tylko potrzeby medyczne, ale też społeczne i emocjonalne.
Szczególnie ważnym elementem projektu jest analiza momentów przełomowych w przebiegu choroby, kiedy dotychczasowe formy wsparcia przestają wystarczać i konieczne są zmiany, na przykład przejście z opieki domowej do instytucjonalnej lub redefinicja roli opiekuna. Zrozumienie tych etapów ma bezpośrednie znaczenie praktyczne, ponieważ pozwala lepiej przygotować pacjentów, rodziny i system opieki na nadchodzące wyzwania, zamiast reagować dopiero w sytuacjach kryzysowych.
Na ich podstawie powstaną narzędzia edukacyjne i praktyczne rekomendacje, które pomogą specjalistom, opiekunom i decydentom projektować bardziej elastyczne i spersonalizowane formy wsparcia. Jednym z efektów projektu będzie rozwój narzędzia symulacyjnego, ułatwiającego zrozumienie codziennych doświadczeń osób z chorobami neurodegeneracyjnymi, a także przewodnik dobrych praktyk, który może być wykorzystywany przy planowaniu usług zdrowotnych i społecznych.
Udział wrocławskich badaczy w projekcie ENSURED sprawia, że w europejskiej dyskusji o opiece nad osobami z rzadkimi postaciami demencji uwzględnione zostaną również doświadczenia polskich pacjentów i ich rodzin. To doskonały przykład badań, które nie kończą się na publikacjach naukowych, lecz mają realną szansę przełożyć się na bardziej przyjazny i skuteczny system wsparcia, odpowiadający na rzeczywiste potrzeby osób dotkniętych chorobami neurodegeneracyjnymi.
Źródło: Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
Czytaj też: Drony termiczne pomagają monitorować zdrowie delfinów
Grafika tytułowa: Steven HWG / Unsplash
